На неделе русскоязычный Интернет обсуждал девочку Машу с синдромом Дауна, фотография которой оказалась в классном фотоальбоме. Мама девочки, классный руководитель, приводила ребенка на занятия, где Машу и снял фотограф, который впоследствии (по ошибке или намеренно) поместил ее изображение в фотоальбом класса. Несколько родителей попросили убрать фотографию ребенка, а некоторых детей, вроде бы, и вовсе из-за Маши перевели в другой класс.
История попала в Интернет и стала очередным поводом для обсуждения места людей с ограниченными возможностями здоровья в нашем обществе.
Мнения, как водится, разделились. Одни осуждают учительницу (не надо приводить ребенка в школу и выносить на свет свои личные проблемы), другие – родителей (что за бестактность и нетолерантность по отношению к ребенку, что он не человек что ли?). История с Машей не кажется очевидной. Ребенок никому не мешал, сидел тихо, рисовал на уроках. И в то же время класс есть класс, и посторонние люди в фотоальбоме, кто бы это ни был, выглядят по меньшей мере странно.
Чуть раньше случилась история в Красноярске, где жители одного из домов воспротивились установке пандуса и работе центра инклюзивного образования в их подъезде. Здесь уже за явным преимуществом победила партия порицателей черствости жильцов. Даже центральные телеканалы однозначно встали на сторону учебного заведения.
Все это происходит на фоне очевидного роста понимания и принятия чужих проблем. Да-да, это не опечатка. Взгляните на благотворительные фонды: их доходы в кризис хоть и сократились, но не настолько драматично по сравнению с уровнем рецессии. Собирать деньги на лечение, оплачивать реабилитацию, помогать в приобретении инвалидных колясок и требовать установки пандуса стало уже не модным, а обыденным. Это реальность, в которой мы живем.
Дом в Красноярске, где планируется открыть инклюзивный центр
Ежедневно тысячи людей переводят деньги в благотворительные фонды с помощью смс, десятки тысяч подписывают петиции на Change.org. Едва ли это какие-то особые люди. Нет, это те же россияне, которые потом не хотят пандус рядом с домом. Но смс – это легко и практически не требует усилий. А инклюзивный центр – другое, он требует. Причем усилий не физических, а скорее, моральных. Легко сочувствовать на расстоянии, но видеть детей с тяжелой формой ДЦП – тяжело, да и порой просто страшно. И вот теперь они рядом с тобой каждый день, и нужно научиться с этим жить. Найти в себе силы принять несовершенство мира. Объяснить своим детям, что так тоже бывает.
Разве не та же схема работает в истории с Машей, когда родителям страшно за детей? Человек с синдромом Дауна – это огромная, чужая и совершенно непонятная вселенная. Что от него ожидать, как он себя поведет? Как бы не спровоцировать его случайно, не по злому умыслу, а по незнанию. На что спровоцировать? Да Бог его знает на что…
«Я знаю, что такое иметь такого ребенка. Это боль!!! Это не свет! Слава Богу, меня лично миновала такая беда, а по соседству живет такой ребенок. И не надо говорить, что это счастье! И не надо уговаривать общество, что они такие же, как все!»
«Соседский мальчик уже достаточно взрослый – 16 лет. Он обучался в спецшколе, его водили на всякие тренинги… Честно скажу, я его опасаюсь… И дети, и многие взрослые, перед ним столбенеют… Неизвестно, что от него ждать… Он не агрессивный, но от его великой доброты и силы, лучше быть подальше».
Десятки таких комментариев можно найти под статьей Комсомольской Правды, рассказывающей о машиной истории.
Легкий ответ на это – почитай про синдром, разберись в проблеме. «Солнечные дети» зла не причинят, если и есть с ними сложности, то с мальчиками постарше. 7-летняя Маша точно не сможет навредить, но чтобы в этом разобраться, нужно время, энергия и желание. Их-то как раз и нет. Мы давно живем на инстинктах и паттернах поведения. На то, чтобы понять и принять Машу, у большинства элементарно не хватает ресурса. День полон забот, голова забита вопросами, насущные дела отнимают все силы. Борьба за более или менее достойную жизнь отгораживает нас от сострадания, и в любой неожиданной ситуации срабатывает не принцип милосердия, а инстинкт самосохранения. Всегда легче отвергнуть, чем разобраться.
Большинству родителей в классе, вероятно, было все равно. Они не были толерантны к Маше и ее фотографии в альбоме. Скорее всего, они были безразличны. А некоторые родители испугались. Не Машу, конечно, а то, что она олицетворяет: болезнь, отчаяние, ужас от неизведанного. Говорят, классная руководительница обещала больше не приводить Машу на уроки. Еще несколько дней, и история забудется. Возможно, за это время еще сотня человек прочитает статью о синдроме Дауна из Википедии, но все равно нам так и придется прорываться сквозь полосу отчуждения между людьми – рывками, от скандала к скандалу.
У нас нет сил, привычки, а порой и желания на то, чтобы собраться и обсудить как мы, российское общество, относимся к людям с особенностями развития. Мы к ним хорошо относимся, пока они не попадаются нам на глаза и не разрушают своим нелицеприятным видом наш более менее отстроенный мирок. Но, видимо, они будут попадаться все чаще и чаще. Реальный мир больше и сильнее мирка отдельного человека, и рано или поздно придется меняться, пусть даже для этого нужен конфликт или сто конфликтов.
Что касается Маши, то ее пригласили принять участие в благотворительных проектах фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Свою помощь также готов предоставить фонд «Даунсайд Ап». Через год Маше в школу и теперь, кажется, ни один директор не сможет ей в этом отказать. А разве не этого мы ждем?
Ольга Крепова
Фото: globallookpress.com, msk.kp.ru